Le famiglie FFI hanno un ruolo cruciale per il successo del progetto ProFFIle, poiché forniranno i campioni biologici per la ricerca. Inoltre supporteranno i ricercatori nell’affrontare questioni etiche e nel pianificare e implementare le strategie di comunicazione finalizzate ad aumentare la consapevolezza della malattia e diffondere i risultati dello studio.
